Récupération d'Anaya du syndrome de fatigue chronique

Lorsqu'on m'a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique (SFC)/encéphalomyélite myalgique (EM) il y a deux ans et demi, le médecin m'a dit sûrement la plus célèbre de toutes les répliques du SFC : "95 % des gens ne guérissent pas, alors n'espérez pas. Ma réponse interne a été "Fuck that!" et extérieurement "Eh bien, je fais partie des 5 % et je vais m'en remettre !"

Je suis sortie du bureau en laissant mon mari légèrement abasourdi me suivre. Au plus profond de mon âme, je m'étais engagé à guérir. L'état d'esprit selon lequel je n'ai jamais été «malade avec le SFC» - j'étais toujours «en convalescence» - plus le fait que je n'ai jamais pris le SFC et que je l'ai fait partie de mon identité et de qui j'étais m'a vraiment très bien servi.

Chacun a sa propre expérience du diagnostic et du parcours qu'est le CFS/ME. Mon plus grand désir est qu'en écrivant sur ma propre expérience - et mon rétablissement total - je puisse offrir un peu d'espoir et une perspicacité qui vous encourageront et vous soutiendront dans votre cheminement. Si je peux récupérer pour devenir une meilleure version de moi-même - plus calme, plus fort, plus résilient, plus enraciné, plus conscient, plus capable, plus aimant et plus égoïste, plus énergique, plus connecté et plus de tout ce qui est bon et sain - alors toi aussi !

Je veux dire, le mars 11 j'ai décidé de courir un marathon hors route (1000m de dénivelé et 42.2km) et le mars 15, quatre jours plus tard, je l'ai fait ! Et j'ai adoré ça - je me sentais incroyable et je me sentais bien le lendemain, le jour d'après et le jour d'après… vous obtenez l'image. Je me sens toujours bien et quand je me remets à franchir cette ligne d'arrivée, je suis rempli de joie et de satisfaction. Je pensais que j'allais pleurer à la ligne d'arrivée parce que c'était symbolique, la fin d'une époque. Mon merveilleux ami m'a dit : « Pourquoi ne pleures-tu pas ? et j'ai répondu: "Parce que ce n'était pas assez difficile." Ce n'était pas le cas. J'aurais pu parcourir encore 10, 20, peut-être même 30 km… qui sait ? Ma capacité ne connaît pas de limites. Je me suis libéré de tant de limitations, et vous le pouvez aussi. Mon corps est sacrément incroyable !

Je ne suis jamais retourné chez ce médecin. En plus de son diagnostic sombre et sans espoir, il m'avait poussé à plusieurs reprises à prendre des antidépresseurs, malgré mes protestations selon lesquelles je n'étais pas déprimé. Il semblait que tout ce qu'il avait à m'offrir était une pharmacie de médicaments dont je n'avais pas besoin ou qui n'aiderait finalement pas. Aucune information utile, aucune suggestion, aucune ressource. Il n'a pas fallu être une personne très intuitive pour comprendre que sa marque de médecine conventionnelle n'avait rien à m'offrir.

Certains d'entre vous ont peut-être eu de la chance et ont eu des médecins éclairés et compétents, ce qui est fantastique. Je n'ai pas. Tout au long de mon parcours, j'ai fait beaucoup de choix sur ce que j'essaierais ou non d'aider à mon rétablissement. Tous ont été guidés par ce qui me semblait juste à ce moment-là. Fondamental à cela était la connaissance que je me connaissais le mieux. Oui, moi. Je suis responsable de moi-même et responsable envers moi-même. J'ai pris la responsabilité de ma santé, de mon bien-être et de ma guérison et je me suis fait confiance pour prendre les meilleures décisions pour moi. Quelque chose n'allait peut-être pas bien à un moment donné, mais deux mois plus tard, ça l'était. J'ai décidé de me faire confiance et de faire confiance à mon corps incroyable pour le savoir. J'ai agi en fonction de ce qui me semblait juste et de ce qui fonctionnait. Après tout, même si je m'étais d'abord sentie «lâchée» par mon corps, j'ai vite réalisé que j'avais laissé tomber mon corps.

Je l'avais poussé sans relâche, je l'avais mal nourri à bien des niveaux, et le pire de tout, j'avais consciemment choisi de l'ignorer. Oui, j'avais décidé que j'allais ignorer ma fatigue le week-end et faire ce que mon esprit voulait faire, ce qui à l'époque était de m'entraîner pour une course d'aventure.

J'ai vite réalisé que mon corps était incroyablement intelligent et que je devais m'écarter de son chemin pour que nous puissions guérir. Mon corps est incroyable et le vôtre aussi ! Votre corps guérit les blessures comme une coupure sur votre doigt sans votre intervention, il traite les aliments en enlevant les friandises et en excrétant le reste. Il peut très certainement guérir le SFC avec votre amour et votre soutien, tout comme le mien l'a fait.

Dès le départ, j'étais déterminé à guérir et à guérir complètement. Guérir et guérir ne sont pas la même chose. Guérir signifie que votre corps récupère alors que guérir signifie que vous devez apporter des changements à toutes les choses qui vous amènent au SFC en premier lieu : les schémas, les comportements et les croyances. Je voulais être guéri parce que je n'avais jamais voulu retourner à cet endroit. Je voulais plus pour moi. Je voulais apprendre de cette expérience afin de devenir une moi meilleure, plus complète, plus riche, plus dynamique.

Par exemple, j'avais la conviction que "je ne suis pas assez bon". J'ai donc senti que je devais faire mes preuves tout le temps, réaliser constamment des choses, ne pas m'accepter tel que je suis et essayer toujours d'être plus, d'en faire plus. Cette conviction m'a poussé à me pousser de plus en plus fort dans tous les aspects de ma vie et à être incroyablement autocritique, dur, sans amour et carrément méchant avec moi-même. Certaines personnes appellent cela le "singe sur leur épaule". Eh bien, je crois que j'avais toute une troupe de petits coquins sauvages, fous, névrosés et auto-saboteurs sur le mien !

Une autre croyance profondément enracinée remontant à l'enfance (comme toutes les choses juteuses semblent le faire) était que "je ne suis pas en sécurité" ou "ce n'est pas sûr d'être moi". Mon enfance a été marquée par le sentiment d'être le mouton noir de la famille - d'être différent, incompris et non accepté. Et avec le recul, j'ai été victime d'intimidation impitoyable de la part de mes frères et sœurs. En conséquence, je ne me sentais pas en sécurité d'être moi-même et je me suis continuellement adapté, changé et suis devenu un maître du «caméléonisme» - me changeant pour m'adapter à mon environnement social et me perdant dans le processus. Cette conviction qu'il n'était pas acceptable ou sûr d'être moi m'a gardé déconnecté de moi-même et des autres, a renforcé mon sentiment d'isolement et a aggravé ma perception de n'appartenir à nulle part et de n'avoir aucune «tribu», aucun peuple.

C'est assez ironique que j'aie fini par souffrir du SFC, qui pour moi était une condition incroyablement isolante et solitaire que très peu de gens comprennent, y compris ceux qui en sont atteints. Cela diffère bien sûr pour tout le monde, et l'expérience de chacun est différente. Le SFC ne met pas la vie en danger au niveau cellulaire - vous n'allez pas en mourir. Le problème est que votre corps pense que vous êtes réellement dans une situation de vie ou de mort et continue de réagir en conséquence.

Malgré le fait que vous savez que vous allez vivre cela, vous faites l'expérience que votre vie est menacée d'autres manières et vous n'avez aucune idée, aucune certitude quant à quand ou si cela se terminera. C'est l'une des choses qui rend le CFS vraiment difficile.

Imaginez si les choses suivantes dans votre vie étaient menacées pendant une période de temps inconnue :

• Votre indépendance : vous devez compter sur les autres pour les soins quotidiens, y compris la cuisine, le nettoyage, la lessive et la conduite
• Capacité à subvenir à vos besoins financiers : vous pouvez être incapable de travailler, devoir dépendre d'autres personnes, y compris de vos parents, ou même vivre à nouveau avec vos parents
• Votre carrière : si vous êtes incapable de travailler, votre carrière pourrait potentiellement s'effondrer
• Vie sociale : les gens arrêtent d'appeler, vous êtes confiné à la maison, il est donc difficile de rencontrer de nouvelles personnes
• Relation amoureuse : certaines relations sont poussées au point de rupture avec cela, d'autres peuvent ne pas savoir quand elles auront l'énergie d'en former une et d'y investir de l'énergie
• Santé : vous avez des fonctions physiques, mentales et émotionnelles limitées
• Activité physique : vous pouvez être limité à vous allonger toute la journée et marcher jusqu'à la salle de bain est une mission ; d'autres ont plus de capacité mais toujours beaucoup moins que la "normale"
• Capacité de réflexion et de concentration : vous avez une capacité réduite à gérer plusieurs sources d'information et vous ne pouvez peut-être pas conduire ni même lire
• Vos espoirs et vos rêves, et votre capacité à planifier l'avenir : ne pas savoir quand cela se terminera ou combien d'énergie vous allez avoir à tout moment dans le futur rend la planification et l'engagement pratiquement impossibles

Pendant ces deux ans et demi, j'ai dû m'entourer d'une compagnie positive composée uniquement de mon mari, de mes quatre poules et de mon chien. J'aurais aimé plus de soutien dans ce voyage, mais malheureusement, des personnes que je pensais être des amis ou qui s'en souciaient ont tout simplement disparu. Mon appréciation de ceux qui sont restés et étaient là pour moi ne connaît pas de limites ; les mots sont totalement inadéquats pour décrire la profondeur de la gratitude, de l'amour et des sentiments que j'ai pour ces êtres. Juste wow.

J'ai opéré selon la philosophie que si je changeais littéralement d'avis, je pourrais et changerais ma réalité. Cela a été soutenu par beaucoup d'introspection, de discussions, d'amour, d'acceptation et de rassurance de mon enfant intérieur. Et surtout, développer ma conscience et prendre soin de moi dès maintenant ! Vivre dans le présent et le maintenant a été pour moi l'un des grands cadeaux du SCF.

Lorsque vous avez le SFC, il ne semble pas y avoir beaucoup de choix autour d'être pleinement présent parce que vous n'avez aucune idée de ce que l'avenir vous réserve. Vous pouvez ou non avoir l'énergie nécessaire pour faire la vaisselle en cinq minutes. Le passé est parti, donc tout ce que vous avez vraiment, vraiment, c'est ce moment présent. Alors qu'est-ce que tu vas faire avec ça ? Quels choix faites-vous pour faire ? Pour être clair, j'ai eu des hauts et des bas, bien sûr. J'ai eu des larmes, des crises de colère, de la solitude, un sentiment de perte et de désespoir, des temps de grotte, des larmes hystériques et quelques larmes de plus (apparemment, les larmes aident à la désintoxication) - tout le gant de sentiments et d'expériences. Mais au fond de moi, je savais que tout irait bien, que j'y arriverais et que je le ferais à ma façon.

Le SFC/EM est une chose insidieuse… il a commencé par des symptômes très réels et très physiques. Pour moi (d'après ce dont je me souviens), c'était un mal de tête d'un an et un «œil qui tremblait», un cycle de sommeil totalement foiré, ne se sentant jamais rafraîchi, des jambes douloureuses / agitées, un brouillard cérébral (le brouillard cérébral Holy Moly pour rivaliser avec Pékin), des palpitations cardiaques, des sentiments d'anxiété, un mal de gorge incessant, des nausées, une diminution de la capacité de concentration ou de raisonnement et, bien sûr, un épuisement complet et absolu, en particulier après certains types d'exercices. Il m'a fallu du temps pour réaliser à quel point j'étais complètement malade. Mon mari dirait que je ne l'ai jamais vraiment fait, et je suis d'accord.

Après tous ces points connectés pour former un diagnostic, je suis devenu super sensible à ces symptômes. Je scannais constamment mon corps à la recherche de ces signes révélateurs que j'en avais trop fait… Je veux dire que je devais scanner mon corps littéralement des milliers de fois par jour. Parce que je faisais tellement de numérisation, j'ai câblé la maladie dans mes voies neuronales, ce qui a servi à en faire ma nouvelle normalité.

À partir de là, je suis devenue hypersensible et attachée aux symptômes de pensée qui résultaient de l'analyse physique et leur attribuais une signification. « Oh, j'ai mal à la gorge » signifiait que j'en avais trop fait ; "Oh mon corps me fait mal" signifiait que je redescendais ENCORE… bla bla bla… vous l'avez compris. Je ne m'aidais pas. Ce truc tourne vraiment en boucle dans votre cerveau, encore et encore jusqu'à ce qu'il devienne fermement ancré.

C'est la partie où j'ai été tenté de m'identifier au SCF et d'en faire une partie de qui j'étais. Dieu merci, je me suis pris dans ce mensonge. À partir de là, le balayage et la signification que vous lui donnez tournent en boucle et vous signalent que vous n'êtes pas en sécurité, que vous n'allez pas bien, que les choses ne vont pas bien, que tout ne va pas bien, etc. Ce genre de catastrophisme perturbe votre système nerveux et entraîne des déséquilibres multisystémiques (système endocrinien et système digestif, par exemple). Je crois que c'est là que surgissent les prochains symptômes - les sensibilités telles que les intolérances alimentaires, les sensibilités chimiques, la sensibilité à la lumière, l'incapacité d'être autour de plus d'une (ou même d'une) personne et ainsi de suite. Cela tourne sans relâche jusqu'à ce que vous l'arrêtiez, ce que vous avez absolument le pouvoir de faire. Ces boucles sont littéralement de fausses nouvelles, et nous connaissons le danger des fausses nouvelles - répétez-les suffisamment et vous commencerez à penser que c'est la vérité.

Vous voyez, tout ce qui s'est réellement passé, c'est que vous avez créé des circuits inadaptés dans le cerveau qui peuvent absolument être modifiés. C'est la beauté de notre cerveau - nous apprenons constamment et il change et s'adapte au fur et à mesure que nous le faisons. Dans le SFC, nous enseignons d'abord à notre cerveau que nous ne sommes pas en sécurité et que nous devons activer notre système nerveux sympathique pour faire face à un stimulus potentiellement mortel (ce que notre cerveau a en fait mal interprété parce qu'il ne s'agissait en réalité que d'un chat tigré qui se promenait ou de quelque chose de constructif). commentaires au travail ou une mauvaise tasse de thé). Maintenant, nous devons l'enseigner et il doit apprendre par l'amour constant, la répétition et le soutien que nous sommes en sécurité, que tout va bien et que notre corps est incroyable. Et c'est donc ce que j'ai fait.

Mon objectif principal était de calmer mon corps en activant mon système nerveux parasympathique (PSNS) qui gère le repos et la digestion (également le sexe). Si vous considérez le système nerveux sympathique (SNS) comme l'accélérateur d'une voiture, le PSNS est le frein. L'outil le plus efficace pour le faire pour moi était ma respiration. Par exemple, j'ai respiré lentement et intentionnellement, avec des expirations plus longues ; fredonnait en expirant; et ahhhhhhhhiiiiinnnng pendant que j'expirais. Je me suis concentré sur l'allongement de l'expiration, ce qui sert à activer le PSNS et à rétablir l'équilibre du système nerveux.

J'ai aussi utilisé le rire, qui est l'antidote naturel du corps au stress ; méditation; et les exercices somatiques, qui sont particulièrement bons pour libérer les schémas physiques profonds associés à la réponse au stress. Une fois que vous êtes dans un état calme et joyeux, recâbler le cerveau est beaucoup plus facile. Je me suis occupé à imaginer et à créer l'avenir que je voulais - énergique, joyeux, amusant et rempli de sens.

Je m'imaginais viscéralement escalader des montagnes, aller au travail, cuisiner, tout et n'importe quoi que je n'étais pas capable de faire actuellement. Je m'imaginais assis dans un café, entouré de bruits et d'odeurs et respirant tout cela tout en me sentant heureux, joyeux et satisfait. Je l'ai fait tous les jours, plusieurs fois par jour. C'est devenu une très bonne habitude et maintenant toutes ces choses que j'imaginais sont ma réalité actuelle et plus encore.

Également dans cet état, j'ai pu remarquer plus facilement des schémas, des croyances et des attitudes qui avaient conduit mon comportement d'une manière qui ne me soutenait pas. Cette prise de conscience, à son tour, m'a donné des indications très claires sur mes prochaines étapes de guérison. Parfois, c'était un peu écrasant, mais on m'a rappelé de faire de mon mieux et d'oublier le reste parce que - flash d'information - mon mieux est assez bon !!!

Pour que ce futur moi vital et sain puisse émerger, j'avais besoin d'être le plus proche possible de mes imaginations, ce qui signifiait être très conscient de ma posture et de mon langage. J'ai prêté attention à la façon dont je marchais, à la faon dont je me tenais, à la façon dont mon corps réagissait au stress, à la façon dont je mangeais, à la façon dont je m'asseyais, au genre de choses que je disais et à la façon dont je les disais.

Par exemple, dans ma vision de moi escaladant une montagne, je regardais vers le haut, souriant avec le soleil sur mon visage, respirant profondément la vie, ma marche était énergique, déterminée avec un ressort dans ma foulée, ma poitrine était ouverte et les épaules en arrière, Je me sentais heureux à l'intérieur, mon cœur souriait et dans mon esprit je pensais "Je suis heureux", "Quelle vie incroyable", "Je suis tellement reconnaissant."

De toute évidence, être assis affalé avec des épaules arrondies, froncer les sourcils et bouger avec toute l'énergie d'un paresseux et penser « Je souffre », « Je suis tellement malade », « Je suis fatigué » n'allait jamais m'aider à quelque niveau que ce soit ! J'ai cherché d'autres façons de reconnaître ce que je ressentais sans l'assumer et me déresponsabiliser par le langage. "Je suis fatigué" est devenu "Je suis fatigué", ce qui donnait l'impression que j'avais le choix, que c'était temporaire et non qui j'étais, et que j'étais habilité à le changer à tout moment. C'est un truc puissant.

Chaque traitement que je cherchais, chaque chose que je faisais, me rapprochait de plus en plus de la guérison complète. J'ai exploré la méditation, la pleine conscience, le yoga, la chiropratique, l'acupuncture, le travail énergétique, un régime alimentaire complet à base de plantes, les suppléments nutritionnels et la désintoxication, la thérapie vibratoire, la PNL, etc. Il n'y avait pas de formule magique mais une série de choses qui m'ont aidé à ce moment-là, à ce moment-là. C'est la beauté du CFS - il vous plonge vraiment dans l'instant. C'est un peu une danse à coup sûr - prendre soin et accepter comment vous êtes dans le présent tout en conservant l'espoir et la conviction d'un avenir meilleur et sain.

Le pouvoir réside dans le choix de la façon dont vous répondez au présent. Je veux dire, la réalité est que rien d'autre n'existe vraiment que maintenant. J'ai donc eu mes moments de maintenant, répondant avec douceur et amour à mes besoins et écoutant la sagesse de mon corps. Et j'étais occupé à me créer un avenir merveilleux qui se reflétait dans mes pensées, mon langage, ma posture et, de plus en plus, mes croyances. Finalement, ils ont coïncidé… et ici, je vis littéralement mes rêves et mes imaginations créatives. Mon cerveau n'est plus câblé pour le SFC. Je ne scanne plus et je n'ai plus aucune des limitations de la condition.

Ceci est mon expérience combinée à mes recherches sur le SFC et quelques idées sur ce que je sais m'ont aidé à guérir complètement. Il y a tellement de choses que je n'ai pas mentionnées ici - une encyclopédie vaut la peine ! J'ai confiance et j'espère que, quel que soit le parcours de guérison dans lequel vous vous trouvez, quelque chose vous a parlé. Vous aurez vos propres idées - je vous encourage à faire confiance à votre savoir et à choisir de croire de tout votre être que vous aussi guérirez 100 %. Sachez que :

Tu es assez bon!
Votre corps est incroyable.
Vous avez ça !
C'est vous qui connaissez le mieux votre corps et vous-même.
Vous êtes puissant au-delà de vos imaginations et de vos rêves les plus fous.

Et si, en ce moment, vous n'y croyez pas tout à fait, faites semblant jusqu'à ce que vous y parveniez parce que vous y arriverez. Plus vous y croyez pendant des instants, plus vous y croyez pendant des secondes ; plus il y a de secondes, puis plus il y a de minutes, plus il y a d'heures, de jours, de semaines jusqu'à ce qu'un certain temps à un endroit, cela devienne partie intégrante de votre système de croyances sur qui vous êtes.

Je vous envoie ceci avec un profond amour pour vous et pour ce que vous vivez. Croyez-moi, c'est temporaire, vous vous en sortirez et vous en sortirez totalement incroyable.

Please do feel free to contact me if you want to chat or have questions: [email protected]. I am happy to support you with your journey.

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Anaya Smiley a une formation en psychologie, santé, guérison et bien-être, éducation et enseignement.

Anaya Smiley
MPhEd, BSc, PG Dip Tchg, PG Dip Educ.